Методи оцінки якості життя хворих на системний вовчак

Abstract

У публікації представлені сучасні підходи до оцінки якості життя (ЯЖ) хворих на системний червоний вовчак (СЧВ) і критичний аналіз методів оцінки активності захворювання, загальних та специфічних опитувальників, які найбільш об'єктивно відображають стан хворого. Представлена публікація є наративним оглядом. Пошук даних проводили в базі статей у галузі медицини і біології сайту PubMed Національного центру біотехнологічної інформації США (NCBI) та пошуковій системі Google Scholar. Аналіз літератури показав, що СЧВ істотно погіршує ЯЖ пацієнтів. У хворих на СЧВ визначена основна ключова тріада проблем, що викликає погіршення ЯЖ – втома, біль і депресія. Корисність загальних опитувальників щодо ЯЖ у пацієнтів із СЧВ визначена не до кінця, однак більшість авторів в якості «золотого стандарту» рекомендують використовувати загальний опитувальник – SF-36 (валідизований в Україні). Із 60-ти індексів активності СЧВ тільки п'ять пройшли валідизацію й широко використовуються у світовій медичній лікувальній і науковій практиці. Наведені спеціальні для СЧВ опитувальники ЯЖ є достатньо чутливим до даної нозології, вони займають небагато часу для відповідей. Їх використання залежить від запиту пацієнта і цілей, які він ставить перед собою (Т2Т). Опитувальник буде ефективним, якщо його раціонально застосувати в кожному конкретному випадку. Знання змін результатів, повідомлених пацієнтом, проти клінічно значущих змін у перебігу СЧВ, має вирішальне значення для управління хворобою, спрямованого на персоналізовану медицину. Важливо, щоб опитувальник був валідизований і пристосований до умов певної країни. Спеціальні опитувальники ЯЖ хворих на СЧВ потрібно валідизувати в Україні.